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13 de junio de 2013

La AVV Barrio de Campamento de Paterna entrega cien móviles a Fernando

La Asociación de Vecinos del Barrio de Campamento de Paterna entregó alrededor de un centenar de móviles a Fernando, el joven del barrio que padece el síndrome de Angelman.

La entidad vecinal se sumó a la campaña de la Asociación Síndrome de Angelman, (ASA), "Danos cobertura con tu viejo móvil" y durante tres semanas estuvo recogiendo móviles usados de socios, amigos, colaboradores y familiares.

Fernando es un vecino del barrio afectado por el Síndrome de Angelman y necesita ayuda para que pueda acudir a realizar un tratamiento en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. El síndrome de Angelman es una enfermedad neuro-genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15.000 a 30.000 nacimientos

El presidente de la entidad, Domingo M. Martínez, hizo entrega de los móviles a Fernando y su familia, junto con la Junta de Gobierno en un sencillo acto.

I Carrera nocturna benéfica "Todos somos Fer"

La Asociación de Vecinos recuerda que está previsto realizar una carrera nocturna con un recorrido de 5km.,  para conseguir fondos para Fer, (como se le conoce coloquialmente),organizada por distintas entidades paterneras, el próximo sábado 6 de julio de 2013 a las 21:00h en la que podrán participar adultos y niños. Con la que se pretende crear un ambiente deportivo - festivo, en el que las familias puedan disfrutar un día de convivencia con las actividades paralelas a la prueba, (música, carpas informativas, zona infantil, etc.).
Fer padece este síndrome, su carácter afable y fiestero, le hace resaltar entre las asociaciones festivas de las que forma parte junto a sus padres en Paterna aportando la alegría y confianza a todos. Por ellos, la ciudad, ha decidido organizar esta carrera para recaudar fondos para dedicarlos a la investigación.
La inscripción en la carrera son 5€ y para todas aquellas personas que no puedan participar corriendo o no puedan desplazarse esas fechas, hay otra opción para colaborar, comprando el dorsal cero también a 5€. Este tipo de dorsal no será válido para correr, pero sin duda es una forma de colaborar muy importante.

Se puede ver la información de la carrera, así como las inscripciones en este enlace.

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Domingo M. Martínez