Un vecino de Paterna con una enfermedad rara apoya a pacientes desde su blog “raroyo”

José Manuel Castillejos es un joven vecino de Paterna aquejado de dolor pélvico crónico con lesión de nervio pudendo. Apenas hay un centenar de casos como el suyo en España, y en su caso fue el primer paciente a nivel nacional al que se le reconoció esta enfermedad “rara” por el Instituto Nacional de Salud, sentando jurisprudencia. Para esta dolencia no existe una especialidad médica, por ello desde que hace cinco años notó los primeros síntomas ha tenido que ir de médico en médico, recibiendo todo tipo de intervenciones y tratamientos, mientras su calidad de vida se degradaba paulatinamente debido al incremento de los dolores y la imposibilidad de llevar una vida normal. “Hay días en los que sencillamente no puedo levantarme y mucho menos caminar”, indica. Su caso está catalogado como “crónico irreversible”, por lo que “en la sanidad pública ya han tirado la toalla”, explica. Muy al contrario, José Manuel Castillejos, no se rinde y hace gala de una enorme entereza y ganas de ayudar a los demás.

raroyo.org

Desde su blog “raroyo” ha recibido más de 150.000 visitas en un solo año. Se trata de un espacio en el que Castillejos está en contacto con gran cantidad de personas que padecen enfermedades raras, de diversos países del mundo, con el objetivo de apoyarles en este trance. “Les doy mi punto de vista personal, les cuento mis vivencias, les aconsejo sobre dónde deben acudir, como afrontar este problema”, explica y añade que “lo más importante es que se den cuenta de que no están solos porque cuando te diagnostican este tipo de enfermedades lo normal es querer apartarse de todo, encerrarse en uno mismo”. En ocasiones son familiares de enfermos los que se ponen en contacto con él y a los que también aconseja o expone su punto de vista. Artículos de opinión, relatos o poemas también pueden leerse en este blog que es su pequeña ventana al resto del mundo. Comenta Castillejos que a través de ella ha hecho increíbles amistades. “Tengo vínculos que superan la amistad con personas a las que nunca he visto, porque viven a cientos de kilómetros”, explica.

El Valencia C.F., le dona prendas tras el encuentro con el Basilea

Por difícil que es su situación, José Manuel Castillejos no está solo. Tiene en primer lugar el apoyo de su familia y sus hijos. También el de sus amigos, vecinos o de su falla en Lloma Llarga, a la que apenas puede acudir, pero cuyo apoyo siente cerca. Recientemente recibió otro apoyo muy especial. El Valencia CF le invitó a presenciar el partido de vuelta de los cuartos de final de la Europa League, entre el Valencia CF y el Basilea. A la conclusión del encuentro recibió el reconocimiento de toda la plantilla y dos de los protagonistas del partido le entregaron sendos regalos. Paco Alcácer le donó la camiseta firmada, mientras Bernat le entregó sus botas. Un detalle que Castillejos agradeció enormemente. Desgraciadamente no podrá quedarse los presentes, pues piensa subastarlos para conseguir dinero para sufragar las infiltraciones que recibe cada ciertos meses y que precisa para mejorar su estado físico. Cada infiltración tiene un coste superior a los 1000 euros y con los 800 euros de pensión que recibe todo resulta complicado. Con estas infiltraciones Castillejos combate el malestar que le impide en ocasiones salir de casa. “Es triste que hay que padecer una enfermedad como ésta para darse cuenta de que lo más importante en la vida son detalles, como sentir una caricia o ver crecer a tus hijos, pero por esas cosas vale la pena luchar”, resume.